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まだ、考え中です。

てんかんの薬がなくなったので、
もらいに行ってきました。

前回の脳波の結果から、薬の服用について
考えるよう宿題を出されていたんですが、
まだ結論が出せません。

初めて痙攣を起こしたのが、
5.6歳の頃だったと思います。
現在15歳、痙攣は4回しか起こしていないのですが、

痙攣を起こしてる間は、意識が無いわけですから・・・
薬をやめて、また痙攣が起こったら・・
そう思うと、怖くてね。

最善は、何処にあるんだろう・・・?
もう一度確認した上で、
来月から薬の量を減らし、
少し様子を見て,薬をやめることに決めました。

何度も薬を飲むことを忘れて、
薬を飲むことにも、かなりいい加減になっていたのですが、
薬をやめるとなると・・・(××;)

   ーーーーーーーーーーーーーーーーー

「1リットルの涙」 前回と今回だけなんですが、見ました。

主人公の女の子が、脊髄小脳変性症という進行性の病気に
なってしまい、学校の選択を迫られてしまう・・・。

この時期、学校の選択で障害児の親御さんもかなり苦悩して
いる方もいるようですが・・・

中途障害で、今までしていたことが出来なくなる自分を
受け入れること、全然悪いことなんかしてないのに、
周りの人に配慮して、環境までも変えなくてはいけない・・・
全て、本人が抱えなきゃいけないなんてつらすぎる~ 
    (*T ^ T)  (*T ^ T)  (*T ^ T)

出来ない人が一緒に生活(学校)をすることって、
迷惑をかけることになるのかな~。

考えれば、考えるほどわかんない・・・。

映画。

映画・・特に洋画が好きなくんしゅんです。

今、町の映画館では「ハリーポッター 炎のゴブレット」や
「ALWAYS 3丁目の夕日」が上映されています。

「ハリーポッター」は、全作映画館に見に行っています。
母も一緒に行っていますが、半分は夢の中~なので、
どんな内容なのか・・・よくわかっていません^^;

今回も、もちろん映画館に見に行く予定です。
「ALWAYS・・・」は、DVDで楽しむことにしよう・・・。

今日は洋画好きのお父ちゃんが、
「宇宙戦争」の映画をレンタルしてきてくれたので、
家族揃って、DVD鑑賞をしました。

逃げ惑うシーンなんかは、
めちゃくちゃ迫力があって、
ドキドキしちゃいました。
映画に夢中です・・目が離せない・・。

が・・・
終わりは、フィナーレは・・・かなりしょぼい・・。
え・・終わり・・・あれ、ホントおわちゃった・・・・。
あれ~、って感じです。

でも、くんしゅんはとっても見たいと思っていた映画が見れて、
大満足でした。

週末には、テレビで「ハリーポッター」が入るそうです。
映画もDVDも本も持ってるけど、
月曜日の次が火曜日で・・・・金曜日・・まだまだだ~!
大変楽しみにしております。

記念事業&学校祭

171125
障害者記念事業と言うことで、
昨年から障害者7団体手を取り合って・・・・
作品展をしています。

と言っても、作品は中々集まらないので、
くんしゅんのクラスの皆さんにご協力を
お願いしました。

昨年の作品展では、くんしゅんの学校の作品
ランプシェードが話題になりました。
 「今回は、どんな作品持ってくるの?」
多団体の皆様からも期待の声を掛けられていました。

で、今回話題になったのが、シャボン玉・・・
大人も子供も皆さんに「あら~、わ~、きれい~!」と
絶賛していただきました。
ご協力いただいた先生方、歩いて会場まで来た皆さん。
    ありがと m(。・_・。)m

来年は・・・どうしよう (@゜▽゜;Aアセアセ・・
作品展は、明日まで続きます。

話題は変わって・・・・
くんしゅん、合格すればここの学校へ
学校祭に行ってきました。
171126
クラスのお友達も来ていて、先輩にも会えて、
サークルのお友達もいて、以前 体験で一緒だった方にも会えて、
この学校には、たくさんのお友達がいたことを
改めて知ることが出来ました。

   ”どうぞ、合格しますように(*T人T*) おねがい。”
1711262
写真は、購入したお皿と茶碗、フラワークラフトです。
お皿と茶碗は200円、お花は300円です。 チョ~安い。

連れてって・・・

地元のテレビでは、明日オープンのアリ○の話題を
取り上げていましたね~。

イオ○好きのくんしゅんですが、
このお店が気になって・気になって・・・
「お母さん、明日連れてって。」

さすがに明日はね。

「じゃ~、冬休み。」

それなら大丈夫。  (*゜▽゜ヾ

冬休みの予定が1つ決まりました。

何処に行っても、
本屋さんとゲームコーナーに行くだけで、
あまり変わりは無いのですが、
母も楽しみ (*゜▽゜ヾ  

休日は

19日(土)
親の会 今年度最後の”プール遊び”の日でした。

最近お世話になっているボランティアさんは、
市議会の議員さん。

着替え中のくんしゅんの声は、
はっきりと女子更衣室まで聞こえます。

「議員・・議員・・・・ねぇ、議員・・・。」

「うるさ~い、早く着替えろ~!!」
女子更衣室から叫ぼうかと思いましたが、
我慢しました^^;

今年度は無事終了・・・来年は、あるのかな~。

20日(日)
クラシックバレエの鑑賞です。

いろいろなものに興味を持って、楽しんでほしいなぁ~。
小さなころから、観劇・・音楽会など色々楽しんで来ましたが、
バレエ鑑賞は初・・・・でした。

  ”この時間、起きていれるかな~。”
   暗くて、温かくて・・・・サイコー、
  ここに来ると、僕は眠くなるんだ・・・。

 ごめんなさい・・・僕は、寝てしまいました。
                  m(_ _)m
      
      私たちが住む町でも、
  こういったことが行われていたのね~。
別世界に行ったようで、優雅なひと時でした。
☆゜・:*:・。,★゜・:*:・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・:*:・゚★,。・:*:・゚☆

難・し・い・・・

反復横跳びの練習中です。

くんしゅんは、とりあえず受験生・・・。

入学希望を示した際には、運動能力検査・作業能力検査・
面接があるそうで、運動検査には反復横跳びがあるようです。

  なので、ただいま反復横跳びの練習中です。

狭い・狭い・・お家の中で、くんしゅんと手をつないで、
    ”開いて・閉じて・開いて・閉じて~♪”
       難しい・・・ (' ' ;)ウーン

考えながら、反復横跳びをしようと思ったら、
めちゃくちゃ難しかったりします・・・。

で、見なくて良いのに、一生懸命見てイライラする弟。
        (*¬_¬) ジーーーッ

     何で出来ないわけ・・・・ε=(・o・*)

     腹立つんだけど・・・・・ ε=(・o・*)

      検査までは、続ける予定です。
目標・・1日・・10回・・・・・・2日目は、お休みです ^^;

学校まで

歩いて3km位かな・・・

くんしゅんの学級の公開授業がありまして、
車は冬タイヤに交換中なので、
学校まで、歩いて行ってみました。

初めて歩いた訳では無いけど、
やっぱり学校までの道のりは、遠かった~。

それでも、久しぶりに歩くので、
たまには良いかな、と思いますが、

やっぱり、毎日文句も言わず歩いてるくんしゅんは立派だわ。
    ♪(*⌒▽)ヾ(^▽^*)よしよし

帰りものんびり・・・途中でお茶でも飲みながら、
帰りましょと思っていたのに、

「お母さん、僕は友達と帰るから・・・・。」
     あ・・・( ̄▽ ̄;)

でも、お母さんと一緒より、お友達と一緒を選ぶ方が、
とっても、とっても嬉しいことなので、
一人寂しく帰ることに・・・

でも、お茶だけはあきらめきれず、お友達と”さよなら”するところで
待ち伏せ、おいしいカフェオレ飲んで帰ってきました。
     (@゜▽゜@)ノ彡☆゜・。・゜★・。

よろしく~(*-人-*) おねがい。

12日(金)
風邪が流行っているようですね~。
親の会運営の喫茶店「ハーモニー」のスタッフも
風邪をひいてしまったようで、
お手伝いに行くことに・・・

寒くなって、風も強くなって、
くんしゅんも帰り道が、なが~く・なが~く感じられるように
なりました。

なので、お父ちゃんにくんしゅんの様子を
見に行って、とお願いしました。

学校を出たら・・・・

あ・・・( ̄▽ ̄;)

学校の玄関の真横に車を横付けにしているお父ちゃんの姿。

(-_-#) ピクピク
くんしゅんかなり驚いたようで・・・

夜、お父さんに・・・・

「僕はとっても嬉しんだけど・・・
 本当に、本当に嬉しいんだよ。
 だけど・・・・迎えに来なくていいから。」

       (≧∇≦)ブァッハハ
      !(*^▽^)ノ彡☆ばんばん!

     よく言いました。   エライ!!

もやもや

ため息の多い数日を過ごしていました。
  
そんな毎日ほど、
疲れることはない・・・

解決するには、とにかく話を聞いて、
頭の中のごちゃごちゃを整理すること、
と思っていますので、

仲間(?)なのかなぁ~のお母さんから、
近隣のスペシャリストの所に行って、
話を聞いてきました。

お蔭様で、頭の中が見事にスッキリ!!
      ( ̄ー+ ̄)

これで、しっかり身を入れて・・・遊ぶことが、出来ます。
皆さんありがとう! 
        ドモ\( ̄ー ̄) ( ̄ー ̄)/ドモ

寒かったね{{{{( ̄△ ̄)}}}} 

初雪が降って、風も冷たくて、
とっても・とっても寒い1日でした。

こんな寒い日は、
長い距離を歩いて帰ってくるくんしゅんのことが、
気になって・・気になって・・

なのに・・・
くんしゅんの目の前を母は通り過ぎてしまったようで・・

当然、待っても・待ってもくんしゅんは帰ってこない。
(家に電話したら、くんしゅんが出ました ^^;)

・・・くんしゅんに気がつかなかったのかなぁ
              (ーー;)

夜寝る前になって・・・
「お母さんは、俺の前を通り過ぎた~(-_-#) 」
      いきなりキレました。

「何だよ!今頃(-_-#) 訳わかんね~!」
      母もキレました。

着信音は・・・

秋の番組編成で、
新しいドラマが始まっていますよね。
(結構時間がたっていますが・・)

お笑い好きの我が家ですが、
「野ブタ。をプロデュース」
ハマっています。

で・・・現在の着信音は、家族揃って・・・
   「青春アミーゴ」です。

それぞれの携帯はあまり鳴らないのですが・・・
お目覚めは「青春アミーゴ」で・・・

  「朝からノリノリ~♪ だっちゃ♪」

充実した休日でした。

5日(土)
乗馬は冬でも楽しめるそうですが・・・
今のうちに楽しんでいたほうが、良いみたいですので、
行ってきました。

今回は約1時間ほど指導していただき、
おまけで、母まで乗せていただいて大・満・足でした。

歩く・走る・止まる・場内で練習したあと一般道へ、
引き馬ではなく、1人で乗せてもらえるのが、
満足感があって嬉しいですねぇ。

一般道を走っていますので、当然車も走っています。

どの車も、足を止めて眺めていきます。
そんな注目も、ちょっと嬉しかったり・・・

母が乗馬をしている間のくんしゅんは・・・・
  「何か僕にできるとこは、ありませんか?」
ここの乗馬は、ボランティアで運営してくれていますので、

周りの様子を見て、何かできることは? と思ったのでしょう。
素直に思ったことを声にして、出来ることを一生懸命する。

ここがくんしゅんの良い所です。

帰りはお気に入り、ショッピングセンターで、
タピオカジュースを飲んで、帰ってきました。
注:タピオカジュースは、底に残ったタピオカを
思いっきり吸うと、鼻からタピオカが出てくるかも知れません・・・
本当に出てくるかと思いました ^^;

6日(日)
遊んだ後は、しっかり体を休めます。
寝てました。

は・・・・

前回の日記では、見事に逆切れくんしゅんですが・・・

3日(木)
くんしゅんは、お休みで・・母は、お仕事です。

お気づきの方も多いかと思いますが、
母も実はのんびりさんです。

朝の大変忙しい時間でも、
ズームインSUPERを見て、パソコンをしています。

そんな母に・・・

くんしゅんは・・・・

「お母さん、今日は休みなの?パソコンしていて良いの?」

「うるさいなぁ~、時間見てるから大丈夫だって~。」
       \(*`∧´)/ムカッ!!

      今度は母が逆切れしてみました。   

      人のことは気になるようです。


   文化の日・・・なにか、楽しいイベントは・・・?
    「今日は、家でゴロゴロしてるから良い。」

家でゴロゴロが希望のようですが、
あまり見たいテレビも無いのに、
テレビのチャンネル、ガチャガチャ回してはゴロゴロ。

テレビのチャンネル、ガチャガチャ回してはゴロゴロ。

1日中こんなことをして終わりそうなので、

洗車にお付き合いしてもらいました。

そして、お掃除の仕事にも付き合ってもらって、

「ご褒美に・・・好きなとこに連れてってあげましょう。」
   「何処に行きたい??」
   「何処でも良いよ。」

      「家。」
  。。。ズルッ(ノ_ _)ノ

え・・・・

朝からブチ切れのくんしゅんです。

昨日は「火垂るの墓」を最後まで見てしまい、
寝る時間が12時・・・ちょっと遅くなってしまいました。

案の定・・・朝も中々起きれないようです。

テスト前にも関わらず、早寝・早起き・・・
マイペースの弟君はしっかり朝食を食べて、
7時半に元気良く登校です。

ダラダラのくんしゅん・・・

母の「ほれ、バスの時間・・・早くしなさい!!」

     の言葉に・・・

「テレビ見てるのに、うるさいなぁ\(≧∧≦)/ムカッ!!」

      だと・・・

     怒った母は・・・

「テレビ見たいから、学校休みます。」

     電話してやる~~~\(≧∧≦)/ムカッ!!

大体毎日がこんな感じ・・・・朝から、結構疲れます ^^;

特児・・・デパケン・・・

   (ーー;)うーん

頭が・・・痛い・・・・

風邪をひいてる訳では無いのですが・・・

特児の更新と脳波の結果を聞きに、
病院に行ってきました。

火曜日は、やっぱ・・混んでるわぁ・・・。

とりあえず、名前呼ばれるまで、ひと眠り。
     ( ̄¬ ̄)ZZZzzz・・・

      (ノ_+)ゴシゴシ
       30分眠れました。

検査の結果は、異常なし・・・
てんかん波も出てないし・・・

で・・・薬は、どうしましょう?と・・・

くんしゅんの場合、
1、薬を飲み始めてからは、1度もてんかんを起こしていない。
2、てんかん波は出ていない。
薬を飲み始めて3年が目安だそうですが、
以上の症状がない場合は、薬をどうするか
考えなきゃいけないそうで、
次回までに、どうするかを考えることが宿題として、
出されてしまいました。

    ((((((;_ _)ノ はう

薬が効いていたから、てんかんが起こらなかったのか・・・
その辺がわかんないので、判断が難しいです。

    ((((((;_ _)ノ はう

でも、高校に行くことが決まったら、
寄宿生活を送ることになるのでしょうから、
薬をやめるなら、今しかないのですよね・・・

てんかんを起こしている姿は、もう見たくないのですが、
しょうがないですね。

そして、もう1つの悩みは、特児。
(身体や精神に障害がある満20歳未満の児童を
  養育されている方に支給される手当です。)
      ((((((;_ _)ノ はう

特児の更新には、病院の診断書が必要になるのですが、
他の病院では、特児の対象にならない子とくんしゅんは診断をされていまして、
診断書を書いてくれるところが、ここしかないのですが・・・

一応診断書は、書いていただけるとのことですが、
更新は難しいそうで・・・
      ((((((;_ _)ノ はう
 
今までいただいていた手当ても・・・・
      ((((((;_ _)ノ はう

パンツ。

母の身長を超え、体格もたくましくなってきたくんしゅんです。

最近の洋服は、ジュニアコーナーではなく、
紳士物のコーナーで、買っています。

そして、下着・・・
今まではジュニア160cmを着ていましたが、
そろそろ、新しいのに変えようかな~、

紳士用のTシャツとパンツ・・・
パンツ・・・  パンツ・・・

今までは、白のブリーフをはいていたんだけど、
白のブリーフはないでしょ・・・

トランクス・・・
     (ーー;)うーん
でも、くんしゅん・・トランクスは、苦手みたいで・・・
     (ーー;)うーん

やっぱり、白ブリーフ。
     (ーー;)うーん

ボクサーブリーフ・・・
     (ーー;)うーん

紳士パンツ売り場で、
ながいことパンツ眺めている、
変なおばさん・・・でした。

結局、ボクサーブリーフ買いました。

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